Poveste Dan Andrei

”Sprijin tineri, viitori lideri și încerc să las o lumină pe calea pe care merg în viață”

Daniel Andrei, pacient cu hemofilie, preşedintele Asociației Române de Hemofilie

Fratele meu mai mare, Mircea, a fost diagnosticat cu hemofilie la vârsta de 3 ani. Atunci s-a înţepat în limbă cu un sâmbure de prună, nu i se mai oprea sângele și a fost dus la spital, unde a primit diagnosticul de hemofilie. Când mama a rămas însărcinată a doua oară, medicul i-a transmis că o să fiu fată și atunci a dus sarcina mai departe liniștită, știind că hemofilia apare aproape întotdeauna la băieți. La naştere, uimire! Am apărut eu, băiat, ţipând de am trezit tot spitalul. La câteva zile, fiind în spital, mama a observat că eram palid, m-a dezbrăcat şi astfel, a observat că sângeram la cordonul ombilical. A anunțat medicul și, în urma investigațiilor, a venit și diagnosticul de hemofilie, tip A, forma severă.

Ceea ce știau părinții mei de la medici era că nu aveam voie să facem niciun fel de efort. În copilărie, viața ne-a fost limitată în a sta mai mult pe scaun, iar când aveam câte o sângerare, și acest lucru se întâmpla frecvent, stăteam zile și săptămâni în pat, fie la spital, fie acasă, în convalescență. Am fost privați de joaca împreună cu alți copii, de a merge în tabere școlare sau în excursii.

Părinții ne-au încurajat mereu să mergem la școală, chiar când aveam încheieturile umflate. Ne duceau pe brațe, cu sania, pe bicicleta, și asta se întâmpla de fiecare dată când aveam sângerări, câte 5 km. Noi credeam că ne chinuiau, dar acum le mulțumim pentru că au făcut ceea ce trebuia pentru viitorul nostru. Chiar dacă fizicul ne trăda, capacitatea intelectuală demonstra că putem să luăm premii școlare. Învățam și ne plăcea să fim pe podium.

Părinții au fost singurii care ne explicau ceea ce știau despre boală și care ne încurajau. La vârsta de 16 ani, am fost pentru prima dată departe de casa, în prima tabăra de hemofilie, organizată de Fundația “Cristian Șerban”, condusă de soții Margit și Viorel Serban din Timișoara. Acolo am văzut și mi s-a făcut pentru prima data factor VIII de coagulare sub forma de pulbere, am învățat multe despre boala mea, despre cum pot să o gestionez, despre provocările și restricțiile impuse de hemofilie și mai ales, am fost motivați, cu noul tratament, să putem crede că putem avea o viață mai bună. Acolo am cunoscut și alți hemofilici, cu care am ținut legătura ulterior, devenind chiar prieteni, și întâlnindu-ne la alte eveniment dedicate hemofiliei.

Din anul 1993, am devenit membru în cadrul asociației. Am simțit nevoia să mă alătur unei comunități de oameni care împărtășeu aceleași nevoi, provocări, lupte de zi cu zi și vise. După anul 2000, am devenit activ, la inceput scriind câte un articol, în revista asociaţiei, denumită Factor. În  2003, fratele meu a fost supus unei intervenții chirurgicale cu risc vital. Am făcut o promisiune Divinităţii. Urma să mă implic mai mult şi să mă dedic asociaţiei, dacă Dumnezeu îmi salva fratele. Şi aşa s-a întâmplat. De atunci, lupt pentru cauza persoanelor cu hemofilie şi o s-o fac atat timp cât voi trăi. Merită. Pentru viata nici un sacrificiu nu este prea mare!

Să fii membru în asociaţie este un privilegiu, ce vine cu multe beneficii. Nevoia ta devine problema asociației. Poti fi parte a schimbării de mai bine pentru boala ta. Ești informat. Știi că cineva are în vedere situația prin care treci. Oricând vei găsi pe cineva răspunzand la telefon, oferind un sfat, ajutor punctual sau consiliere.

Dar sunt și dificultăți. Ma refer, în special, la cele financiare. De obicei, multe asociatii de pacienți se luptă pentru asistența medicală optimă, acces la tratament, etc. Dacă membrii au nevoi financiare, acestea îș găsesc rezolvare greu la nivelul asociației.

Eu transmit mereu pacienților că numărul și unitatea lor face diferența. De aceea, le spun întotdeauna că, daca vrei sa schimbi lucruri, trebuie să fii in lupta și nu în afara terenului. Daca stai pe margine nimic nu se întâampla așa cum vrei tu. Sau se întampla pentru că sunt alții care sunt implicați si au aceeași problema, pentru care ei chiar luptă.

În parcursul meu din asociaţie a fost un moment în care mi s-a dat încrederea că pot face mai mult.  La început, ceea ce știam era că doream din tot sufletul să mă implic, să ajut, să muncesc și să fiu parte a schimbării în mai bine pentru frații mei de suferinta. La un moment dat, în Adunarea Generală am fost ales să reprezint asociația și sunt onorat că, de atunci pot să fac tot ce ține de mine și de echipă să îmbunătățim asistența medicală și calitatea vieții pacientilor cu hemofilie. Acest lucru face parte deja din viața mea. Încerc sa inspir oameni, să sprijin tineri care ar putea deveni viitori lideri și să las o lumină pe calea pe care merg în viață.

Încurajez persoanele care sunt în vreo suferință să se ridice și să fie parte a schimbării în mai bine pentru ele și pentru acele persoane care împărtășesc aceeași suferință. Dacă pe patologia lor există deja o asociație, să-și unească eforturile, să adere ca membri la asociația deja constituită și să se implice în strategia și  activitățile asociației. Dacă numărul de pacienți este unul mare la nivelul întregii țări, organizarea de filiale este binevenită pentru ca informarea, comunicarea și realizarea de activități să fie mai ușor organizată.

Dacă ar trebui să desrciu în trei cuvinte cât de mult înseamnă asociaţia pentru mine,

FAMILIE – VIAŢĂ – MUNCĂ