Poveste Dorica Dan

Este important ca pacienţii să ştie ca nu sunt singuri!

 

 

Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare

 

Fiica mea a fost diagnosticată greșit până la vârsta de 18 ani, când am făcut un test genetic în Italia şi ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La 6 săptămâni de viaţă i se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantilă Sechelară şi am făcut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judeţul Arad, de trei-patru ori pe an. La 8 ani am participat la un curs Montessori şi o profesoară din Suedia mi-a spus că ea crede ca este vorba de SPW, dar a durat 10 ani până la confirmarea diagnosticului…

 

Pornind de la experienţa noastră, ne-am dorit ca nimeni să nu “mai caute” diagnosticul corect atât de mult timp şi să găsim şi celelalte familii care se confruntă cu aceleași probleme sau unele similare: lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa experților în domeniu și a comunicarii dintre experții existenți, lipsa continuității îngrijirii. De aceea, am creat Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Iar eu, ca lider de asociaţie, am în principal rol de coordonare si finanţare a activităţilor pe care ni le propunem. Apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentării nevoilor pacienţilor la nivel naţional şi internaţional.

 

Să fii membru în asociaţiile de pacienţi vine cu o lungă serie de beneficii: în primul rând, găsirea suportului necesar pentru a face fata provocărilor de tot felul, apoi reprezentarea vocii pacienţilor la nivel de autorităţi, crearea de grupuri de suport, informare corectă, acces la proiecte de cercetare şi servicii de îngrijire, advocacy pentru crearea unor politici sociale şi sanitare care să reflecte nevoile pacientilor şi ale familiilor lor, colaborare la nivel naţional şi internaţional..

 

Desigur, ne confruntăm şi cu unele dificultăţi: lipsa finanţării coerente, mai ales atunci când eşti furnizor de servicii. În cazul nostru, a fost si este o provocare faptul că trebuie sa călătorim (sediul nostru fiind în Zalău)  atât la nivel naţional, cât şi internaţional. Uneori, comunicarea cu celelalte asociaţii de pacienţi este dificilă,  din cauză că fiecare organizaţie se concentrează pe afecţiunile şi nevoile membrilor săi, dar şi dialogul cu autorităţile este dificil, întrucât pentru acestea bolile rare nu sunt neaparat o prioritate.

 

Este important ca pacienţii să ştie ca nu sunt singuri, ca există şi altii care trec prin experiente similare şi că putem învăţa împreună cum să facem faţă bolilor şi cum să facem vocea lor auzită pentru a fi create serviciile de îngrijire de care au nevoie. Pentru că este atât de importantă apartenenţa pacienţilor la o organizaţie, în general sprijinim şi încurajăm grupurile de pacienţi să se înfiinţeze ca asociaţie, indiferent de mărimea grupului, şi să îşi pregătească documentele.

 

Pentru mine, asociaţia este familia mea extinsa.