Poveste Dragoș Zaharia

De profesie…pacient cronic

 

Dragoș Zaharia, pacient cronic cu scleroză multiplă, președintele Asociației SM SPEROMAX ALBA

 

 Am fost diagnosticat în 2006 cu scleroză multiplă, după un periplu prin câteva spitale în încercarea de a afla un rezultat la întrebarea mea „Ce am?”

În 2007 am răspuns unui anunț din presa locală, cineva dorea să pună bazele unei asociații de pacienți cu scleroză multiplă.

Eu făceam voluntariat încă din 1999 în organizații, luptând pentru diverse cauze. Iar în acel moment, nu am stat pe gânduri, ci mi-am zis “Acum este momentul să fac ceva şi pentru mine şi pentru cei ca mine.” Am realizat pentru prima oară că EU şi alţii ca mine au nevoie de AJUTOR și acesta nu trebuie să vină neapărat de la stat, ci trebuie să vină chiar de la MINE, de la NOI ÎNŞINE. Atunci am decis să fondez asociația SM SPEROMAX ALBA, împreună cu alt pacient cu scleroză multiplă, doi specialişti şi un membru al familiei. În cei 10 ani am crescut, iar acum suntem 85 de pacienți, 45 de membri de familie, cinci specialiști și 16 voluntari.

Să devin liderul asociației…nu a fost chiar o alegere. Fiind mai tânăr, la fondare a fost nevoie ca eu sa preiau inițiativa. Așadar, la 26 ani am devenit președintele organizației, funcție pe care o ocup de 10 ani. Mă întreabă lumea ce sunt de profesie, mă gândesc și răspund “pacient cronic de profesie”.

Cel mai mare avantaj al faptului că fac parte din asociație este ca am la dispoziție o adevărată familie: ne ajutăm între noi cu un sfat, ne împrumutăm cu medicamente până primim de la spital. O mica familie numită „Împreună suntem mai puternici”.

Iar dificultăți…nu cred că avem. Respectăm intimitatea, respectăm imaginea și confidențialitatea. Niciodată nu vom folosi imaginea unui pacient cu scleroză multiplă din județul Alba dacă acesta nu a fost de acord în prealabil.
Din păcate, numărul nostru a crescut, la început am fost doi pacienți, acum suntem 85, Noi nu ne bucurăm când un nou pacient ni se alătură, dar credem că ne putem ajuta să avem acces mai facil la tratament, să ridicăm tratamentul din spital, să obținem un certificat de handicap sau o pensie de boală, după caz.

Noi, pacienții cronici, avem nevoie de ajutor, avem nevoie de sprijin profesionist, pe care, de cele mai multe ori, le găsim în cadrul unei asociații de pacienți. Doresc să le transmit pacienților din România, care încă nu fac parte din asociații sau filiale locale ale organizațiilor de pacienți, ca cel mai bine este să capete ajutor de la ei înșisi. Nu așteptați de la stat sau de la altcineva să vă ajute, pentru că acel ajutor nu va veni!

Pentru mine, asociația din care fac parte înseamnă: Familie, Sprijin, Suport.