Poveste Radu Gănescu

Este de datoria noastră să fim alături de ceilalți!

Radu Costin Gănescu, pacient cu talasemie majoră, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.

Diagnosticul de talasemie mi-a fost pus la vârsta de 7 luni, practic părinţii mei au fost cei care au primit vestea şi care au încercat în primul rând să înţeleaga cu ce se confruntă, ce ar trebui să facă şi cum să se adapteze la nevoile mele.

În copilărie am început să realizez că sunt diferit si că nu am aceeasi capacitate de joacă, precum ceilalţi copii, ca nu pot participa la toate activităţile la care participau ceilalti, că am nevoie sa fiu periodic în spital pentru tratament. Pe parcurs, am învăţat să mă adaptez si am fost învăţat să îmi port cumva singur de grijă, am avut mult sprijin din partea părintilor, a prietenilor, din partea colegilor de şcoală şi a profesorilor. Aşadar, pot spune că am fost unul din cazurile fericite. Am început să conştientizez, odată cu înaintarea în vârstă, faptul ca am o situaţie mai specială din punct de vedere al sănătăţii şi că trebuie sa fiu foarte conştient de această stare, dar asta nu însemna că nu pot fi o persoană activă, implicată social, sau că nu pot avea o viaţă normală.

Prin urmare, împreună cu alți pacienți care aveau aceeași afecţiune ca si mine, am realizat că avem nevoie să ne unim forțele pentru a încerca să ne îmbunătățim accesul la tratament. Practic, era o perioadă în care doream să avem și în Romania un tratament modern accesibil pentru pacienții, dar nu puteam face acest lucru doar ca simpli pacienți, ci trebuia să devenim reprezentanți oficiali. Acest lucru ne-a determinat să pornim împreună să constituim o asociație de pacienți, iar eu am fost inițiatorul acestui demers. Niciodată nu m-am decis sa fiu lider, sunt ferm convins ca și dacă aș fi dorit să fiu, nu mă făceam eu pe mine lider peste noapte. Totul a plecat când ceilalți colegi au avut încredere în mine să îi reprezint în calitate de pacient. Faptul că ei m-au sprijinit și m-au susținut a fost partea decisivă pentru mine în a deveni lider, sau mai bine zis reprezentant.

Unul din beneficiile de a fi membru într-o asociaţie de pacienţi este accesul la informaţie, la oameni care sunt în aceeași situaţie ca și tine dar care de multe ori iți pot da un sfat sau te pot îndruma, fie că vorbim de serviciu, de ajutor material sau financiar. Sunt lucruri, pe care poate multi dintre noi nu le apreciem sau nu le considerăm importante, dar pentru un pacient care se afla într-o situație disperată orice minim suport este o gura de aer.

Ne confruntăm şi cu dificultăţi, desigur. Nu întotdeauna reusești să faci tot ce îți propui, de exemplu. Sau, unele din problemele pacienților te depășesc şi nu găseşti soluţii. De multe ori speranţa în asociaţie este atât de mare, având în vedere problemele din sistemul de sănătate, încât atunci când nu se găsesc soluţii optime și dezamăgirea este la fel de mare.

De-a lungul timpului, am discutat, am interacţionat cu pacienţii, am explicat, am ajutat pacienţii acolo unde am putut, chiar dacă nu erau membri în asociaţie, am încercat să le arăt că beneficiul este reciproc. O asociaţie nu poate exista fără suportul membrilor săi şi, la rândul ei, membrii nu pot fi ajutaţi fără suportul asociaţiei.

Ceea ce vreau să adresez pacienților este un mesaj de susținere, faptul că mulți dintre noi am trecut prin experiențe de viață mai mult sau mai puțin plăcute. Cred că este de datoria noastră să fim alături de ceilalți, pentru a le oferi spriinul suportul nostru. Întotdeuna va fi nevoie de susținere și de suport pentru pacienţi și mereu cineva va avea nevoie. Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu!

Aşadar, dacă ar trebui sa descriu în trei cuvinte ce înseamnă asociaţia pentru mine, aş spune:

Unitate, Sprijin, Mod de viaţă.