Poveste Ștefan Răduț

”Mesajul unui om afectat de boală are forță!”

  • Implicarea într-o asociație te poate ajuta

  

Ștefan Răduț, fost pacient cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă, vicepreședinte Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă

 

În primăvara anului 2011 am început să tușesc, am slăbit câteva kilograme și transpiram foarte tare noaptea. Pentru ca tusea nu a cedat, și îndemnat de familie, am mers la doctor. Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză.

Și de aici a început totul. Era începutul lunii iunie. Am făcut câteva analize specifice, în două zile aveam diagnostic de tuberculoză și eram internat într-un spital de profil din București. La început am fost foarte speriat, nu știam că mai exista tuberculoză, nu știam dacă este gravă, nu aveam nicio informație. Am avut noroc de un medic deschis dar nu știam ce să întreb. Am înțeles repede că va trebui să stau aproximativ o lună în spital, și apoi să fac tratament acasă încă cinci luni. Am zis că totuși nu este un capăt de țară și pot face asta. Știam că orice medicament are efecte adverse, dar parca în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât efecte benefice.

Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament cât m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. Am profitat de timpul liber și am dormit și am citit mult. Tusea mai cedase și îmi revenise pofta de mâncare.

Atunci, în spital, având foarte mult timp liber, m-am gândit ce minunat ar fi dacă ar exista o organizație care să te ajute cu informațiile ne-medicale de care aveai nevoie. Dar m-am gândit că oricum probabil nu merită efortul, pentru că urma să mă reîntorc repede la viața mea. După o lună și jumătate am fost externat urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis sa rămân în concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini.

La începutul lunii august, mergând la dispensarul TBC pentru a-mi fi schimbat tratamentul – lucru care mă bucura, pentru că știam că după o perioadă trebuia să încep să iau medicamente doar 3 zile pe săptămână – un medic a început să îmi spună că am o formă de tuberculoză rezistentă la medicamente și că probabil va trebui să mă reinternez. Cred ca a mai vorbit 5 minute dar nu-l mai auzeam. Nu înțelegeam ce e cu tuberculoza rezistentă, nu înțelegeam de ce trebuie să mă reinternez, nu înțelegeam nimic.

Am mers la secția de tuberculoză rezistentă pentru internare, dar ajuns acolo, m-am speriat de câți oamenii erau în fața secției. Arătau ca niște oameni foarte bolnavi, parcă pe ultima sută de metri din viață…mai târziu am înțeles de ce arătau asa…

Acolo am înțeles, văzând regulile foarte stricte de igienă și faptul că doctorița vorbea cu mine purtând pe toată fața o mască specială, că este o chestiune serioasă și tot atunci am început să mă înfricoșez foarte tare de boala mea și de faptul că aș fi putut să-i îmbolnăvesc și pe cei apropiați mie, apoi îmi aminteam oamenii de la intrarea în secție și mă gândeam că o să ajung și eu așa și o să mor.

Doctorița mi-a explicat, într-un limbaj simplu, ce este tuberculoza rezistentă la medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la toate întrebările. Singura mea întrebare era cât timp va trebui să stau internat, căci de tratament îmi spusese deja ca va dura doi ani și că va trebui sa iau zilnic un pumn de pastile și să fac o injecție. Nu mi-a răspuns direct, dar mi-a spus că am nevoie de două culturi consecutive negative pentru a mă externa. Am înțeles rapid că asta însemna cel puțin trei luni. Ei bine, din acel moment viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât ce luasem până atunci și după puțin timp a început să-mi fie foarte rău în fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că încep să nu mai fiu eu, devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Nu-mi explicam ce se întâmpla cu mine. Și începeam să mă simt ca oamenii care mă așteptau în fața spitalului în prima zi. Iar asta se întâmpla doar din cauza medicamentelor foarte puternice. Am început terapia cu psihologul de pe secție după aproximativ o lună de spitalizare. Începusem să mă obișnuiesc cu ideea, începusem să am informații care nu erau deloc liniștitoare, înțelesesem că am doar 20% șanse să trăiesc iar pentru asta va trebui sa iau zilnic tratamentul care realmente ma chinuia. Acela a fost momentul în care mi-am zis că este nedrept ca oamenii să treacă prin așa ceva și am început să mă gândesc serios că eu și acești oameni avem nevoie de cineva care să ne reprezinte. Povestea este destul de grea, a urmat un tratament de 2 ani în care cred că am avut 2 săptămâni adunate în care nu mi-a fost rău. Aveam perioade mai bune în care stăteam în pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă ridicam din pat din cauza stării de rău. La puțin timp după externare, am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo pentru că îmi făcea bine să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. Am început să văd și oameni care s-au vindecat și asta mă ajuta foarte tare. După nouă luni de tratament, când am mers la un control, doctorița a observat că nu mai aud bine și m-a trimis să fac o audiogramă. Din cauza tratamentului injectabil mi-a fost afectat și auzul, iar acum port proteze auditive. Totul a venit ca un șoc, n-am vrut să accept ideea de proteze auditive. Mi-a luat un an de terapie să accept că am o problemă care are o rezolvare și că, dacă vreau să comunic, protezele auditive mă vor ajuta. După un an de tratament doctorița mi-a recomandat să mă operez pentru că leziunile nu se vindecau corect și exista riscul de recidivă. Acesta a fost alt șoc. Pe lângă tratamentul care era foarte greu de suportat, aproximativ o lună a durat și recuperarea după operație. A fost o perioadă grea, dar am reușit să trec cu bine peste ea. În luna mai 2013 am terminat tratamentul, și de atunci sunt vindecat. În primii doi ani după finalizarea tratamentului am făcut controale de două ori pe ani, apoi control anual. Acum sunt sănătos.

Încă din timpul tratamentului la grupul de suport se vorbea despre o asociație de pacienți ce fusese constituită recent. Am considerat că este exact ce aveam nevoie pentru a putea dezvolta lucrurile la care visam. Ca pacienții să aibă acces la un psiholog, să aibă acces la un tratament mai bun care să le crească șansele de vindecare și să aibă acces la informații despre boală. E adevărat că atunci când eram în spital și am înțeles că am doar 20% șanse să trăiesc, mi-am promis că dacă scap voi face tot ce pot pentru a rezolva aceasta problema în România. De aceea am decis să mă implic în asociație. Prima activitate a fost aceea de a vorbi public, într-un filmuleț, despre experiența prin care trecusem până atunci. A fost cumplit de greu pentru că deja existau oameni care nu voiau să îmi mai vorbească din cauză că eram bolnav de tuberculoză, iar după ce a mai apărut și filmulețul acela, oamenii au devenit și mai reticenți în privința mea, dar, slavă Domnului, au rămas foarte mulți lângă mine. Am fost printre puținele persoane care în acel moment au vorbit public despre experiența lor. În acel moment pentru mine nu mai conta nimic, trebuia doar să mă vindec, iar din când în când apărea ideea ca nu vor mai exista bani de medicamente și asta mă speria foarte tare. Unul din motivele pentru care am vorbit public a fost aceasta teama că vom rămâne fără medicamente, atât eu, cât și colegii mei care erau în tratament.

Beneficiile aderării la o asociație de pacienți sunt multiple și în general, de natură emoțională și informațională. Ai acces la o gama mai larga de informații despre respectiva afecțiune. Ai avantajul de a interacționa cu oameni care au aceeași problemă ca a ta, iar acei oameni vor înțelege mult mai ușor prin ce treci și te vor ajuta poate cu experiența lor să treci peste diverse probleme. Un alt beneficiu imens este că te poți pune în slujba unor oameni care trec prin același lucru și îi poți ajuta la rândul tău pe aceștia să treacă mult mai ușor prin suferință. Psihologii spun că asta face parte din procesul de vindecare. Pe lângă acestea, este de menționat mulțumirea sufletească pe care o ai în momentul în care cineva care suferea de o boală gravă se vindecă și știi că acolo este și munca ta, sau când cineva îți mulțumește pentru suportul tău sau îți spune că fără tine probabil ar fi murit. Hepatita C, o boală cronică destul de gravă, este în acest moment vindecabilă, a fost inventat un medicament care să vindece boala. Aceasta se datorează într-o bună măsură și asociațiilor de pacienți.

Pe de altă parte, sunt și provocări. Eu cred ca fiecare trebuie sa se pregătească pentru a putea fi un membru important al asociației. Poate unii au nevoie să treacă peste emoțiile vorbitului în public, alții poate au nevoie să reprezinte asociația într-un context oficial și au nevoie de informații legate de asociație sau de sistemul medical și atunci trebuie sa investească timp pentru a se informa. Eu, spre exemplu, a trebuit sa încep să învăț limba engleză pentru că am înțeles că doar așa pot ajuta asociația să se dezvolte. În rest, în asociație dificultățile sunt de ordin organizațional, sunt dificultățile asociației în sine, nu ale membrilor, iar acestea sunt în general legate de finanțare. Cred că cea mai mare provocare rămâne, totuși, cea legată de pregătirea liderilor de asociații.

Unii dintre beneficiari au devenit voluntari sau membri, cred că este un proces care decurge natural. Unii vor să se implice doar ca persoane de suport pentru alți pacienți și asta este minunat, având în vedere numărul mare de pacienți cu tuberculoză. Pentru asta au nevoie mai întâi să se pregătească. Nu luăm un om care are o experiență cu tuberculoză să-l punem să fie persoană de suport. Mai întâi învață niște lucruri de bază în comunicare și apoi învață ca este foarte important să nu facă mai mult rău cu intervenția lui. Al treilea lucru extrem de important pentru persoana de suport este sa învețe că nu este medic și că nu trebuie să dea sfaturi medicale, chiar dacă pentru sine a încercat diverse lucruri de natură medicală.

Cred ca momentul în care am decis să devin un lider al asociației de pacienți a fost cel în care am dat primul interviu la televiziune. Atunci am început să înțeleg forța pe care o poate avea mesajul unui om afectat de o boală. Tot atunci am înțeles că pentru a deveni un lider am nevoie să învăţ, să evoluez pentru a-i motiva și pe alții să evolueze. Iar astfel, să nu fiu un conducător de asociație, ci un lider. Eu nu cred că decizia de a deveni lider este esențială, ci modul în care o faci. De asemenea, nu cred că a deveni lider este o decizie, este adevărat că începe cu o decizie, dar aceasta nu este suficientă.

Vreau să transmit celor care au un diagnostic cronic faptul că este esențial să comunice cu alți oameni care se află într-o situație similară. Cred că implicarea într-o asociație de pacienți îi poate ajuta în primul rând să-ți rezolve niște probleme pe care le au și apoi vor avea prilejul să ajute alți oameni, și asta este minunat. Asa că, pacienți din toate colțurile țării, uniți-vă!

 

Pentru mine asociația a reprezentat și reprezintă rostul meu în viață. Când am descoperit asociația am descoperit și menirea mea pe pământ.